Los rostros del copago

Discapacidad

Los rostros del copago

Cruz, Amparo, Carmen, Rosa... Vidas al límite entre las 40.000 atenazadas por la tasa. Una decena de municipios de la Comunitat ya ha dicho no 

La vida les ha puesto mil y una zancadillas. A ellas y a sus hijos. Ellas han dejado sus trabajos, han dejado su vida de lado (literal) para entregarse a su seres desvalidos. Pero no lloran por ello. Quizás porque ya no les queden lágrimas, o porque en su vida sólo cabe lucha e ilusión. «Mi vida son ellos. Y no hago un drama», sonríe Carmen Aviñó, 76 años, una viuda de Manises que empuña un bastón con el mismo ahínco con el que cuida a sus dos hijos discapacitados. Aunque no pueda ni levantarlos de la cama sin ayuda. Las zancadillas burocráticas sí que le duelen. A Carmen y a los 40.000 ancianos o discapacitados que, según ongs y sindicatos, se ven afectados por el copago impuesto por la Generalitat desde enero. Hasta el 90% del coste de residencias o centros ocupacionales. Una decena de municipios de la Comunitat (Valencia, Paterna, Sagunto, Xirivella, Onda, Quart de Poblet, Betxí, Benidorm, Cullera o Carcaixent) ya han dicho no. Se han puesto al lado de los afectados del copago. De rostros como los de Carmen, Mariano, Miguel, Rosario, Santiago, Cruz, Mauricio, Germán, Héctor, Amparo, Miguel Ángel...

CRUZ MARÍA PÉREZ Madre de tres discapacitados

«¿Qué va a pasar con mis hijos cuando yo no esté?»

Germán tiene 39 años pero una edad mental de cuatro. «Si lo dejo en un rincón sin darle de comer, ahí se va consumiendo poco a poco». Un broche en forma de muñeca sonríe en la pechera izquierda de Cruz María. Los surcos de la preocupación marcan su cara. En el patio del centro ocupacional del Patronato Francisco Esteve, Germán sonríe con la inocencia y despreocupación del que ve la vida con los ojos cerrados. A Cruz María, un simple vistazo al futuro le da vértigo. «¿Qué va a ser de mis hijos cuando yo no esté? El Gobierno no se plantea qué hacer cuando nos sobrevivan...», clama la vecina de Paterna. Y estalla: «Esto es un genocidio. ¿Qué pasa, que no son guapos y rubios nuestros hijos? ¿Que son babosos y legañosos?».

'Esto' es el copago que desde el 1 de enero pesa sobre Germán y sus otros dos hijos discapacitados. «El otro es normal, aunque no me gusta llamarlo así». 3.000 euros al mes sólo por dos plazas de residencia. «Germán y Mauricio están en una privada. De ancianos, claro. Para un centro de discapacitados llevan 10 años en lista de espera». Otros 2.000 euros al mes en la medicación de Héctor. Sufre un perpetuo síndrome intestinal por oclusión. Veinte veces al día hay que cambiar su bolsa fecal.

«El primer copago ya lo sufrimos en 2010». Mariano y Germán pasaron entonces de ser pensionistas a pagar la mitad de sus medicinas. Cruz dejó hace 10 años su trabajo de administrativa en Telefónica. Vive para sus hijos. Los 500 euros que le daban por cuidar a Héctor se han visto reducidos a 300. La madre frunce el ceño amargada. Hasta que aparece Germán y lo plaga de besos. Pero no tarda en volver a cargar contra el copago: «Si la educación es un derecho, tener una vida digna, como Dios manda, debería serlo aún más».

CARMEN AVIÑÓ Dos hijos con retraso

«Vivimos los tres con 900 euros de pensión»

A sus 76 años, a Carmen Aviñó hay dos cosas que nunca la abandonan: su inseparable bastón, para ayudar a su maltrecha rodilla tras una reciente caída, y una coraza de ilusión contra la dureza de la vida. «A mí no me des la mano, a mí dame unos besos que eres muy 'salao'», espeta pizpireta al reportero. Y se pone a hablar de sus dos 'niños' de 44 y 48 años. Miguel y Mariano Vilar sufren retraso psíquico y pasan buena parte del día en el centro ocupacional del Patronato Francisco Esteve. Un respiro vital para la viuda de Manises. «Me tiene que ayudar un chico hasta a ducharlos en casa. Yo sola no puedo ni levantarlos de la cama».

Doña Carmen no se hace la víctima. «No dramatizo. Les ha tocado a ellos. Y ellos son mi vida». Aunque el gesto sí se le agria cuando relata los gastos que lleva a cuestas. La cuota de la Fundación, el transporte de sus hijos, el asistente doméstico, la medicación...

«Y ahora el copago», subraya, torciendo aún más el gesto. 900 euros son todos los ingresos de la familia, en concepto de pensión de discapacidad y orfandad. Vicente, su otro hijo, tiene dos pequeños que alimentar y tampoco puede ayudar mucho. Economista, está en el paro con 50 años. «Vivimos todos con eso. Lo hacemos al día, humildemente».

El copago es una nueva losa en el camino de los dependientes. «Las subvenciones ya están congeladas desde 2008. Y ahora el copago...», repite Antonio raya, director del centro ocupacional y miembro directivo de la Coordinadora de Centros Ocupacionales de la Comunitat Valenciana (Copava). Los algo más de 200 euros que a Carmen le costaba la estancia de sus hijos en las instalaciones de Paterna, ahora casi se han doblado.

«¡Besos, besos, besos!». Miguel (a la izquierda de la foto) entra como una exalación en la sala de reuniones y se come a su madre. Saluda a todos. «Vivo para ellos», repite Carmen. Aunque lo haga al día y en la cuerda floja, contando cada céntimo de su pensión, incluido «el 1% que me han subido ahora», ríe resignada. Mirando como cada año se van 3.000 euros sólo en medicinas. «¡Te quierooo, madre!», espeta Miguel. Y Doña Carmen luce otra vez su refulgente coraza de ilusión.

FAMILIA CAMPOS-HERNÁNDEZ Afectados de distrofia muscular

«¿Vacaciones? Hace cuatro años que no tenemos...»

La falta de criterios fijos para calcular el copago de ancianos y discapacitados (puede llegar al 90%) es una de las grandes críticas de asociaciones y afectados a la conselleria. «Algunas veces se calcula qué porcentaje tienen que pagar con datos de la renta de 2011 o con plazos fijos», lamenta Antonio Raya.

Llegar a final de mes no es la única dificultad de la familia Campos Hernández. Amparo, la madre, y sus tres hijos sufren distrofia muscular. «Si me ves barrer con el andador...», bromea amarga Amparo hija. «Si no me ayudo de él, imposible moverme», apostilla su madre, viuda hace cuatro años. Su exigente existencia parece hasta haber apagado en sus rostros la facultad de sonreír.

Cuatro años es el tiempo que llevan sin disfrutar de un viaje o una salida de ocio. «¿Vacaciones? Desde que falleció mi padre no tenemos vacaciones. Si acaso algún día una horchatita en la terraza de debajo de casa y para de contar», lamentan.

Al copago de la plaza del centro ocupacional de Miguel Ángel se une el 10% que tienen que pagar por los medicamentos. Los Hernández Campos hacen virguerías con 800 euros de viudedad y 400 de pensión de discapacidad. Amparo hija tuvo que dejar de trabajar de teleoperadora hace cuatro años.

ROSARIO TORMO Su hermano tiene síndrome de Down

«Si saco a Santiago del centro, le dejo sin su vida»

Santiago llama a Rosario «mamá y papá». Pero es su hermana. Aunque en realidad lo es todo en su vida. Ella y el centro ocupacional Francisco Esteve. «Lleva aquí desde los cinco años», subraya la vecina de Paterna. Hoy tiene 54. ¿Y cómo le explico yo que lo saco de su vida y de su mundo por cuestiones económicas? Tengo un dilema, porque si me lo llevo de aquí lo dejo sin vida, pero si lo dejo, no sé cómo vamos a vivir...».

Rosario Tormo no está en contra del copago. «No pido el gratis total, pero lo que no es justo es que acabe suponiendo pedir más de lo que vale la plaza ocupacional». A ella la medida dictaminada por Bienestar Social le supone tener que abonar cada mes 800 euros. Más de la mitad de los 1.500 euros con los que viven los dos hermanos. Sin contar con la mujer que les ayuda en casa, la medicación, los gastos domésticos...

Pero la 'mamá' de Santiago trufa su discurso de continuas sonrisas. «¡Hermanoooo, ven p'acá que te de un abrazo!», le suelta cuando se reúnen en el soleado patio del centro ocupacional. Ella sufre polio desde los seis años. Dejó su trabajo de secretaria de dirección en una gran empresa para cuidar a su hermano. Dejó de fumar por su hermano. Dejo de ir de vacaciones por su hermano. Mil y una renuncias. «He dejado hasta de ir a la peluquería», subraya. Con una sonrisa. «Mi vida es la vida de Santiago».

Aunque hablar de la tasa impuesta por la conselleria acaba encendiéndola. «Esto no es un copago, es una coacción». Rosario sostiene que Bienestar Social vincula el cobro del copago por los centros a que sigan recibiendo subvenciones. Antonio Raya matiza sus palabras. «Nos usan de recaudadores, está claro, pero nadie lo ha vinculado a las subvenciones, aunque tras las movilizaciones todo está muy confuso...». Mientras la claridad llega, las vidas de Carmen, Mariano, Miguel, Rosario, Santiago, Cruz, Mauricio, Germán, Héctor, Amparo, Miguel Ángel... siguen atadas al copago.